El ‘Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas o Enfermedades Raras’ se celebra desde 2008 el último día de febrero, con el fin de generar espacios que permitan visibilizar, incluir y propiciar la integración social de las personas que las padecen.
La Alcaldía de Cali, bajo el liderazgo de la Mesa Técnica Municipal de Enfermedades Huérfanas, conformada mediante el acuerdo 0403 de 2016, conmemora este día con distintas actividades. Entre estas podemos citar foros radiales, talleres, encuentros de experiencias exitosas, actualización y avances en la atención de pacientes, encuentro de padres, madres y cuidadores.
Asimismo, se realizará una caminata a la cual se invita a participar a la población con enfermedades huérfanas, sus familias, cuidadores, trabajadores de la salud y población en general.
La caminata ‘Paso a paso somos visibles’, que se adelanta con el apoyo de la Secretaría del Deporte y su programa Ciclovida, se llevará a cabo este domingo (26.02.2023) desde las 8:30 a.m., con punto de partida en el Centro Comercial Palmetto Plaza. El recorrido irá por la calle 9 hasta las canchas Panamericanas, donde finalizará la actividad con una concentración en la Unidad Deportiva Jaime Aparicio.
En ese sitio, las organizaciones sociales, fundaciones y redes de apoyo, ofrecerán un espacio, a partir de las 10:00 a.m., para disfrutar de actividades didácticas, una amplia muestra cultural y artística con invitados especiales.
La Mesa Técnica está integrada por la representación del despacho de la Alcaldía de Cali; las secretarías de Salud Pública, Vivienda, Educación, Cultura, Bienestar Social, Deporte y Desarrollo Territorial; y el Departamento Administrativo de Planeación.
Asimismo y en representación científica y de la academia están las universidades ICESI, Javeriana, Univalle y Libre; la Corporación Saberes en Salud, el Centro Internacional de Vacunas; y organizaciones sociales como la Fundación Colombiana para Enfermedades Huérfanas (FUNCOLEFH), Tejido Azul, Observatorio Interinstitucional de Enfermedades Huérfanas (ENHU), Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedad de Depósito Lisosomal (ACOPEL) y la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER).