Se llevó a cabo el III Congreso Departamental de Enfermedades Huérfanas, organizado por la Secretaría de Salud del Valle, con la participación de especialistas de la salud, científicos, investigadores, personal de las instituciones de salud y directores de fundaciones que trabajan con población con enfermedades raras.
Las enfermedades huérfanas, comentó María Cristina Lesmes, titular de dependencia, “son un grupo de enfermedades que ocurren con poca frecuencia, pero que afectan no solamente a las personas, sino a sus núcleos familiares y sociales. Implica un número de afectados muy importante, y esa es la razón por la cual la Secretaría Departamental de Salud cada año busca difundir este tipo de enfermedades para que sean cada vez menos raras, para que las personas en todos los estamentos aprendan a reconocerlas y a entender las dificultades de la vida de estas personas”.
Germán Escobar, exviceministro de Salud, hizo una revisión desde la propuesta de la reforma a la salud y los efectos que tendrá en las personas con enfermedades huérfanas y aseguró que “parte de lo que se intenta es ver cómo van a hacer los mecanismos de articulación entre la baja complejidad o el nivel primario de la atención y el nivel complementario y qué propuestas se deben hacer a ese proyecto de reforma a la salud para garantizar la atención integral de los pacientes”.
Destacó que “la Secretaría de Salud del Valle ha sido pionera y referente en el país en el manejo de enfermedades huérfanas, en su importancia y sensibilización social, y este tipo eventos movilizan a la ciudadanía, a las asociaciones de pacientes, comunidad científica, médicos, instituciones prestadoras de salud”.
En la intervención de Diego Fernando Gil, director ejecutivo de la Federación Colombiana de Enfermedades Raras, Fecoer, enfatizó sobre los retos que se tienen como en el diagnóstico de la enfermedad, “en la investigación, porque hay muy poco interés de investigar; en la perspectiva del cuidado, los pacientes deben tener un cuidado no solo integral, sino diferencial, un cuidado permanente; hay retos en la financiación porque muchos de los casos exigen una cobertura en gastos que es importante para el sistema de salud. Hay unos esfuerzos que deben ser mancomunados de parte de todo el sector salud”, aseguró.