Solanyi Mosquera Castillo, comunicadora social que lleva más de 15 años trabajando en la Alcaldía de Cali, padece de una enfermedad huérfana la que fue diagnosticada cuando tenía 12 años, gracias a su profesora Sara, “una vez finalizo quinto de primaria, el último día la profesora se acerca a mi mamá y le dice que es importante que acuda a un profesional de la salud visual, porque así no este llorando , los ojos permanecían con lágrimas y todas las peripecias que hacía , no salía al descanso para quedarme en el primer puesto para que no me lo quitaran , a pesar de ser una niña alta y delgada , de lejos no podía ver, es ahí cuando mi mamá muy atenta me lleva al hospital Universitario del Valle donde me hacen el diagnóstico.
La vida me cambió porque precisamente el medico que me trataba era uno y luego me atendió otro diferente, el que me dio el diagnostico, fue un trauma muy grande para mí, quien me dijo que iba a quedar ciega de una manera muy drástica, que no tenía futuro, lo que me generó un dolor grande y emocional. Hago un paréntesis y hago un llamado a los médicos en general y es que los niños entienden, comprenden y hay que ser más empáticos y proteger más la salud mental de los niños, cuando se habla del diagnóstico y pronóstico., porque esto marca un antes y después en la vida de un paciente.
En mi caso me llené de muchos miedos, frustrado mi sueño como deportista era ser una gran velocista, no podía correr ya por solicitud del médico, por el tema de riesgos, el único deporte fue la natación desde 1992 estuve en los Juegos de trabajadores públicos , parte del grupo de salvamento de la Cruz Roja desde los 16 años , en el 2014 inicio en bolo con la liga del Valle, me retire porque me dedique a las enfermedades huérfanas. Cuando tenía 17 años tome la decisión de asumir mi vida como un reto permanente, ha sido una carrera incansable donde he competido conmigo misma muy fuerte, para lograr alcanzar los objetivos, como publicista de la Academia de Dibujo Profesional, Comunicadora Social de la Universidad Santiago de Cali, Máster en enfermedades raras de la Universidad de Valencia en España, haber estudiado modelaje en Top Class en los años 90.
He aprendido que después de un diagnostico hay un proyecto de vida, una familia y amigos de corazón.
No es fácil, hay que aprender a levantarse después de cada caída, mi enfermedad fue un secreto guardado en el sector público durante 24 años, cuando tuve el bastón todo me cambió. El tema de la cotidianidad es doloroso igual, cuando te preguntan por ejemplo hasta cuando vas a trabajar y yo les respondo yo me quiero ir es por vieja. Mis pacientes son mi motivación y me razón de ser en este servicio público. Siempre hay una persona para escuchar, que les preste su silencio y puedan sacar ese peso, ayudándolos como gestora de enfermedades huérfanas.
Mi enfermedad hace que cada día mi mundo se borre ante mis ojos, pero que en ningún momento hace que mi esperanza, optimismo y la energía positiva con lo que doy la vida se me nuble.”
Esta comunicadora social ha sorteado toda clase de obstáculos pasando por la soledad hasta la depresión. La enfermedad a la que aquel médico se refería es la Retinitis Pigmentaria una patología que con el pasar de los años causa ceguera
Me deprimí mucho al ver que ya mi visión se fue, solo veo luces fuertes, para lo cual empecé a tratar mi salud mental; teniendo ya esta nueva realidad, decidí programar un viaje. Recientemente haberme programado una gira sola por Europa a visitar cuatro países y sola los Estados Unidos, me di un regalo de vida, pero esto no lo habría podido lograr sin el apoyo incondicional de mis padres y mi familia, quienes siempre han creído en mis capacidades.
Disfruté mucho, me rodeé de mucha gente, aprendí a disfrutar en los esencial, la visión es importante, pero me funcionaron los otros sentidos. Soy creyente, perdí el miedo, lo superé, las alas las abrí y me eché al vuelo. Tuve acompañamiento en la aerolínea, las personas en condición de discapacidad en el exterior somos bien atendidas, las compañías facilitan todo, asisten y apoyan. Lo que no se ve aquí en Colombia.
Las fotos que tomé, fueron tomadas por mí, me gané la confianza para no perder la autonomía y vivas las ganas de poder continuar «. expresó Solanyi
Y es que casos como el de Solanyi Mosquera que, si bien se dio durante la década del 80, aún en la actualidad son recurrentes .
Solanyi Mosquera , llegó a la secretaría de salud de la ciudad de Cali 8 de septiembre de 1989, durante la administración del doctor Luis Fernando Cruz, Solanyi es de la generación donde logró consolidar la atención primaria en Cali, como un modelo a nivel mundial, inició sus labores en el Distrito de Agua blanca durante 11 años, logró aperturar el hospital Carlos Holmes Trujillo y cada uno de los centros de salud nuevos, trabajando de la mano con la comunidad.
Trabajadora incansable con todo lo relacionado con las enfermedades huérfanas, las que incluso han sido reconocidas en Colombia desde el año 2010.
Las enfermedades huérfanas son aquellas que son raras y escasas en algunos pacientes. La medición de este tipo de enfermedades depende según el país, en Colombia se expidió la ley 1392 del 2010, donde se reconoce a la población los derechos y deberes y estas enfermedades.
La primera entrada para conocer este tipo de enfermedades es a través de los centros de salud, donde se espera una revisión oportuna a determinada patología. Lo importante es que los trabajadores de salud tengan conocimiento para poder prevenirlas.
“la clave fundamental para la comunidad es que conozcan la patología, sus deberes y derechos. Que puedan establecer un proyecto de vida, intercambiar experiencias, así la enfermedad sea diferente, y trabajar mucho la salud mental ”. Dice Solanyi
Si usted padece cualquier tipo de enfermedad huérfana , no duden en acudir a reedCali enfermedades huérfanas por el Facebook o llamar a Solanyi al número telefónico 315 6119710.