Las enfermedades huérfanas-raras son aquellas crónicamente debilitantes, graves, con baja prevalencia y que amenazan la vida. En Cali, se han registrado 6521 pacientes con diagnóstico de alguna de estas patologías.
Muchos de los afectados y sus familias enfrentan diagnósticos errados o tardíos, falta de tratamientos disponibles y múltiples problemas psicosociales.
En la ciudad, se ha venido trabajando en restitución de derechos y mejoría en atención de pacientes con enfermedades huérfanas-raras. A través de la Oficina de Atención a la Comunidad-SAC, se orienta, ayuda y reciben quejas por barreras en la prestación de los servicios, que son remitidas a las aseguradoras.
Entre 2019 y 2022, se recibieron 2092 casos por dificultad en la prestación de los servicios, de los cuales se ha obtenido efectividad en la restitución de derechos en salud en un 73%. El 27% restante han sido trasladados a los entes de control.
Un dato importante: desde 2017 se convocó a las EPS para iniciar la socialización de la normatividad y establecimiento de estrategias, encaminadas a evitar barreras de acceso en los pacientes.
Asimismo, se solicitó la asignación de un responsable de enfermedades huérfanas y la implementación de una ruta de atención diferenciada para esta población, ajustada a las capacidades y recursos de cada entidad.
Otro de los temas tratados es eximir progresivamente del cobro de copago y cuotas moderadoras a los pacientes con enfermedades huérfanas, atendiendo la Circular 011 de 2016, en lo que respecta a eliminación de barreras económicas.