La administración del alcalde Alejandro Eder reafirma su compromiso con las personas que viven con enfermedades raras o huérfanas y sus familias, promoviendo el diagnóstico temprano, la atención integral y la inclusión.
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la Administración Distrital no se limita a conmemorar la fecha: avanza con acciones concretas para garantizar atención oportuna, rutas claras y acompañamiento permanente a esta población.
Desde la Secretaría de Salud se ha consolidado una agenda de trabajo orientada a reducir barreras, fortalecer la red pública y mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan estas condiciones:
* Mesa Técnica de Enfermedades Huérfanas.
* Ruta de restablecimiento de derechos en salud a través de los Defensores del Paciente.
* Trabajo coordinado con aseguradoras para la construcción de rutas integrales de atención.
* Certificación de discapacidad.
* Implementación de estrategias interdisciplinarias para mejorar los resultados en salud de gestantes con drepanocitosis.
* Vigilancia epidemiológica de enfermedades huérfanas y defectos congénitos.
* Educación al talento humano en salud en enfermedades huérfanas, defectos congénitos y tamizaje neonatal.
* Atención integral por parte de la Secretaría de Salud para garantizar acceso sin barreras, en el marco del Sello de No Discriminación otorgado por el Ministerio del Interior y validado por Icontec.
Estas acciones articulan esfuerzos técnicos, administrativos y comunitarios para avanzar hacia una atención más humana.
¿Qué son las enfermedades huérfanas?
Son enfermedades de baja prevalencia (menos de 1 por cada 5000 personas), muchas de origen genético, crónicas, debilitantes, complejas o que pueden poner en riesgo la vida.
Cada 28 de febrero y, en año bisiesto, el 29 de febrero, se conmemora esta fecha para simbolizar la baja frecuencia de estas patologías y visibilizar los retos que enfrentan quienes viven con ellas.
Panorama mundial y nacional
A nivel mundial:
* Existen entre 6000 y 8000 enfermedades raras descritas.
* Entre 300 y 400 millones de personas viven con alguna de estas condiciones.
En Colombia, el Ministerio de Salud y Protección Social actualiza periódicamente el listado oficial. La Resolución 2625 de 2025 reconoce actualmente 2.273 enfermedades huérfanas en el país.
Situación en Colombia
Casos notificados:
* 2022: 14.130
* 2023: 13.577
* 2024: 12.928
* 2025: 12.713 (corte periodo epidemiológico XII)
El país mantiene una tendencia estable, con leves variaciones anuales.
Situación en Cali
En 2025 se notificaron 986 casos de enfermedades huérfanas en Cali. Del total, el 53,5 % corresponde a mujeres y el 46,5 % a hombres.
Las condiciones más frecuentes fueron:
* Displasia broncopulmonar
* Esclerosis múltiple
* Drepanocitosis
* Miastenia grave
* Polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica
Se estima que más de 8000 personas viven actualmente con enfermedades huérfanas en la ciudad, lo que refuerza la necesidad de mantener una respuesta institucional sólida, articulada y sostenible.
Avances: tamizaje neonatal
La Resolución 117 de 2026 reglamenta la ampliación del programa de tamizaje neonatal en Colombia, incorporando nuevas enfermedades como fenilcetonuria, galactosemia, déficit de biotinidasa, hiperplasia suprarrenal congénita y defectos de la hemoglobina, además de alteraciones visuales, auditivas y cardiopatías congénitas.
Este avance permitirá diagnósticos más tempranos y mayores oportunidades de tratamiento desde los primeros días de vida.
El secretario de salud, Germán Escobar ha hecho énfasis en que “la salud pública no debe ser solo un ejercicio de recolección de datos, sino un esfuerzo real por fortalecer la sensibilidad social hacia los más vulnerables”.
Las enfermedades huérfanas no son invisibles. Detrás de cada cifra hay historias de vida que requieren información clara, acompañamiento y servicios de salud dignos.
Desde la Administración Distrital se continúa trabajando para fortalecer la vigilancia, mejorar la capacidad resolutiva de la red pública y garantizar una atención más humana y equitativa para las familias caleñas.